Vous n’êtes pas perdus, rejoignez-nous !

La fondation Raoul Follereau vous accompagne

Découvrez toutes les informations sur Raoul Follereau
Pour en savoir plus sur les maladies
Comment la combattre
Comment devenir bénévole
Rejoignez-nous !

Découvrez sur notre site, toutes les informations dont vous avez besoin pour découvrir comment la fondation combat la lèpre au quotidien

Vous désirez en savoir plus sur les missions et nos dernières actualités

Maurice, ancien malade de la lèpre devenu soignant

Maurice, ancien malade de la lèpre devenu soignant

Originaire d'Ambatoaby, une zone enclavée à 80 km de Fort-Dauphin, au sud-est de Madagascar, Maurice est arrivé tout jeune enfant au centre de traitement de la lèpre d'Ampasy. Une fois guéri, il a commencé un parcours scolaire qui l'a conduit jusqu'à des études...

lire plus
Divo : poursuivre une action vertueuse

Divo : poursuivre une action vertueuse

Construit par la Fondation Raoul Follereau à la demande du Programme national de lutte contre la lèpre de Côte d’Ivoire, le pavillon de Divo a ouvert ses portes en 2015 et connaît déjà de bons résultats. Les acteurs du Programme voudraient accentuer les actions de...

lire plus
Den Kanu : 20 ans dans la simplicité

Den Kanu : 20 ans dans la simplicité

Le 8 mars 2017, la pouponnière Den Kanu, au Burkina Faso, a fêté dignement ses 20 ans d’existence. Une fête sous le sceau de la simplicité et de la joie. La fête en Afrique est importante, même avec de pauvres moyens. Comme la pouponnière est tenue par des...

lire plus

Nos missions

<< Nul n’a autant besoin d’un sourire que celui qui ne peut en donner aux autres >>

 

Raoul Follereau

Écoutez le reportage réalisé au centre de Marana, à Madagascar,  par Raphaëlle Constant pour l’émission Priorité Santé sur RFI.

 

« La majorité des populations touchées par la lèpre vivent dans des lieux et situations d’extrême pauvreté, avec de grandes difficultés d’accès à des soins de qualité. Malgré un traitement efficace, cette maladie infectieuse entraîne, lorsqu’elle n’est pas traitée à temps, des déficiences permanentes localisées sur le visage, les yeux, les mains ou les pieds. Au-delà des souffrances physiques, les malades sont également victimes d’exclusion sociale.

 

Quels sont les freins à un dépistage efficace de la lèpre et quelle prise en charge existe à Madagascar ? Une fois soignés, que deviennent les anciens malades ? Quels sont les défis à relever pour éradiquer cette maladie ? »

 

 

 

Photographie ©Tom Yann : Soeur Sabine, responsable du centre de Marana, à Fianarantsoa, et Soavina, fille de Dimby, toutes deux anciennes malades soignées à Marana.

 

Ces articles peuvent aussi vous intéresser :

https://www.raoul-follereau.org/soavina-une-petite-fille-qui-sourit-a-la-vie-malgre-la-lepre/

https://www.raoul-follereau.org/soeur-sabine-une-infirmiere-sur-le-front-de-la-lutte-contre-la-lepre/

 

 

 

Au nord-ouest de Madagascar, Sœur Mauricia est la responsable du centre de traitement de la lèpre de Port-Bergé. Dans une région endémique au réseau routier limité, elle se rend tous les mois dans les villages, avec le soutien de la Fondation Raoul Follereau, visiter les malades isolés.

 

La brousse s’éveille sous de claires lueurs.  Les premières charrettes paraissent sur la route, au pas lent des zébus. Au sortir de Port-Bergé, dans la région Sofia, deux véhicules empruntent la route nationale en direction du sud : des médecins du Programme national de lutte contre la lèpre (PNL) et de la Fondation Raoul Follereau accompagnent Sœur Mauricia pour une mission dans les villages. Depuis trois ans, la responsable du dispensaire lèpre de Port-Bergé multiplie ces visites. « Beaucoup de malades traités en ambulatoire ou d’anciens malades rentrés chez eux ont peur de retourner au dispensaire. Ils ont honte. Honte du regard de leurs voisins, du rejet de leur famille, et ils n’ont pas d’argent pour venir en taxi-brousse… Pourtant il nous faut suivre l’évolution de la maladie ». La voix pudique se fêle, mais le regard est doux et déterminé. À Madagascar, le réseau de routes goudronnées est limité et de nombreux territoires enclavés : 17 millions de personnes vivent à plus de 2 kilomètres d’une route. Alors à pied, à bicyclette, à moto, en voiture ou en pirogue, Sœur Mauricia parcourt chaque mois des centaines de kilomètres pour rejoindre les malades, suivre leurs traitements et effectuer des dépistages. Seule la saison des pluies peut parfois retenir cette femme énergique et dévouée d’atteindre les hameaux les plus éloignés de son district sanitaire, à près de 200 kilomètres de Port-Bergé.

À pied, à bicyclette, à moto, en voiture ou en pirogue, Sœur Mauricia parcourt chaque mois des centaines de kilomètres pour rejoindre les malades,. ©Marie-Capucine Gaitte

En chemin vers les villages, il faut souvent quitter le véhicule pour traverser les passages obstrués. ©Marie-Capucine Gaitte

 

Le long de la route, un centre de santé de base forme un repère pour Sœur Mauricia qui indique bientôt la piste à suivre. Un orage a éclaté dans la nuit et gorgé d’eau les sillons de terre rouge. Par trois fois les véhicules doivent s’arrêter, menaçant de s’embourber : un quotidien pour ces soignants qui parcourent le pays en toute saison. Leur destination apparaît au terme d’un long détour. Juché sur une colline, le village d’Andranomiditra rassemble un millier d’habitants réunis dans plusieurs hameaux. Comme 80% de la population malgache, les habitants y vivent de l’agriculture (le manioc, le maïs) et les conditions de vie sont précaires, les cases faites de terre et de branchages.

Un groupe d’habitants rassemblés par le chef de village attend les soignants. Ce dernier a rencontré Sœur Mauricia quelques mois auparavant et, sensibilisé par elle à la lèpre, il la tient informée des signes suspects – taches sur la peau, griffes – observés dans sa communauté. La religieuse soignante s’apprête donc, ce matin-là, avec l’aide des deux médecins venus de la capitale, à examiner toutes les personnes présentant des maladies de peau. Le docteur Mbolamanana Andrianiriana, coordinateur du PNL explique l’importance de ces dépistages actifs dans les villages : « Au cours des 10 dernières années, on décompte en moyenne 1500 nouveaux cas de lèpre par an – une cinquantaine pour le district de Port-Bergé. Il nous faut continuer de dépister activement les malades et retrouver ceux perdus de vue pour freiner la transmission. Tout ce travail, nous le faisons main dans la main avec la Fondation Raoul Follereau. » D’abord hésitants, les habitants se présentent un à un aux soignants qui les auscultent, testent leurs réflexes nerveux, leur expliquent la maladie le cas échéant. Un temps de sensibilisation est organisé tandis que Sœur Mauricia et le chef du village partent à moto en quête des absents ayant quitté tôt le village pour le marché hebdomadaire. En fin de matinée, sous un soleil déjà écrasant, tous ceux présentant des dermatoses ont été examinés et quatre nouveaux cas de lèpre ont été dépistés. Sœur Mauricia sait déjà qu’elle y reviendra pour surveiller l’évolution de la maladie et s’assurer du bon suivi des traitements.

Sœur Mauricia pratique une biopsie cutanée afin de faire confirmer son diagnostic au laboratoire. ©Marie-Capucine Gaitte

Le village d’Andranomiditra rassemble plusieurs hameaux où vivent un millier d’habitants, le dépistage du jour se tient dans l’un de ces hameaux ©Marie-Capucine Gaitte

« Elles font un travail admirable »

 

Il est 15h lorsque Sœur Mauricia rentre au dispensaire. Le déjeuner attendra : d’un pas léger et le rire communicatif, faisant fi de la fatigue, elle se dirige vers les chambres des malades. « Rendre le moral aux malades, c’est très important, le premier médicament qu’on leur donne, c’est le courage et des explications sur la lèpre » souligne-t-elle.

Le centre de Port-Bergé peut hospitaliser cinq malades de la lèpre ; ceux-ci sont soignés là en raison de complications liées à la maladie ou au traitement. Dans une chambre, un homme est assis sur son lit, le pied relevé. Son regard s’éclaire en apercevant la soignante. « Je suis allée visiter ce monsieur il y a trois semaines au village. Il prenait bien son traitement mais ne pouvait plus se déplacer et restait toute la journée dans sa case à cause d’un mal perforant plantaire. Je lui ai proposé de m’accompagner au centre, il faudra deux mois pour soigner son pied. » Sœur Mauricia peut passer des nuits entières à veiller les malades souffrants, tel cet autre patient arrivé avec une forte fièvre et des nodules causés par la lèpre. Les frais d’hospitalisation et de soin sont financés par la Fondation Raoul Follereau.

 

Sage femme de formation, Soeur Mauricia a été nommée responsable du dispensaire lèpre de Port-Bergé en 2014. ©Marie-Capucine Gaitte

Le centre de Port-Bergé peut accueillir cinq malades en hospitalisation. ©Marie-Capucine Gaitte

 

« Dans ces centres confessionnels, les sœurs font un travail admirable » témoigne le docteur Bertrand Cauchoix, médecin et représentant de la fondation à Madagascar, « elles ne comptent pas leurs heures auprès des malades et ont développé des compétences telles qu’elles peuvent prendre en charge de manière excellente le handicap de la lèpre ». Sage-femme de formation, Sœur Mauricia a été nommée responsable du centre de Port-Bergé en 2014 par sa congrégation – « bien qu’à l’époque je ne connaissais rien à la lèpre » se rappelle-t-elle. Le docteur Cauchoix lui a alors proposé de suivre une formation et est revenu la superviser régulièrement par la suite. « Il m’a beaucoup aidée » exprime-t-elle, reconnaissante.  Avec le soutien de la fondation, du PNL et d’un médecin de l’hôpital voisin, la religieuse a tenu, seule, le dispensaire durant six ans. D’année en année, elle a gagné en compétences, apprenant à dépister la maladie, suivre les traitements, effectuer les soins. En 2020, deux jeunes infirmières l’ont rejointe auxquelles elle confie depuis lors le dispensaire lorsqu’elle se rend, deux à six fois par mois, dans les villages du district.

Le soir tombant, au cœur de la ville, la maison des religieuses bourdonne du chant des grillons et des rires enfantins. Âgées de 4 à 17 ans, une trentaine de jeunes filles issues de familles dans le besoin sont accueillies à l’internat attenant à la maison des sœurs. Sœur Mauricia aime à les retrouver, après ses journées auprès des malades, et suivre leurs devoirs scolaires. Trois d’entre elles sont enfants d’anciens malades soignés aux centre et reçoivent une bourse scolaire de la fondation. Dans un coin, quelques-unes se nattent, d’autres jouent avec les plus petites ; chacune apprend à piller le maïs, puiser l’eau, nettoyer son linge. Un esprit familial règne là auquel tient Sœur Mauricia. Trouvant toujours à offrir son énergie et sa joie à chacun, la soignante est de ces acteurs clefs de la lutte contre la lèpre à Madagascar.

 

Les religieuses accueillent une trentaine de jeunes filles dans l’internat jouxtant leur maison, dont des enfants d’anciens malades de la lèpre.  ©Marie-Capucine Gaitte

 

 

Ce reportage réalisé par RFI à Madagascar peut aussi vous intéresser :

https://www.raoul-follereau.org/rfi-priorite-sante-la-lepre-maladie-encore-endemique-a-madagascar/

 

Le 27 janvier dernier, sur la place du Vieux Port à Marseille, l’artiste Lou Peel a présenté aux passants le portrait d’un ancien malade de la lèpre, afin donner voix à tous ces malades aujourd’hui encore rejetés. 

 

« Tous les jours je le voyais, je connais son visage dans les moindres recoins. »

Lou Peel a passé plus de 40 heures, dans son atelier, à peindre et dessiner au fusain le portrait de cet homme, malade de la lèpre. En exposant sa toile sur la place du Vieux Port, pour la Journée mondiale des malades de la lèpre (JML), la jeune artiste marseillaise a voulu contribuer à la cause portée par la Fondation Raoul Follereau.

Afin de rendre hommage au courage de ces malades trop souvent rejetés et rappeler la dignité de toute personne, elle a choisi de ne représenter que son visage, préservé des lésions causées par la maladie.

Lou Peel a passé plus de 40 heures avec le portrait de cet homme atteint de la lèpre. ©Alexia Zéris

« Le but de mon œuvre c’est de faire parler de la lèpre. »

 

Tout au long de la journée, les passants de tous âges ont été attirés par le visage très beau du malade. Ce n’est qu’en s’approchant qu’ils découvraient, dans un coin de la toile, une photographie où celui-ci apparait assis, le pied et les mains atrophiés… Les échanges s’en sont suivis, spontanés, avec les bénévoles, une vingtaine ce jour-là sur la place de la cité phocéenne : comment attrape-t-on la lèpre ? pourquoi ne la voit-on plus en France ? comment la Fondation aide-t-elle les malades ? À chacun il a ensuite été proposé d’apposer l’empreinte de son pouce sur le tableau.

« Le but de mon œuvre c’est de faire parler de la lèpre », annonçait Lou : pari réussi pour cette artiste au grand cœur !

À chacun, il était proposé d’apposer son empreinte sur le tableau. ©Alexia Zeris

Du 26 février au 7 mars dernier, en Guinée, malgré un contexte de grève générale, une tournée de supervision des centres de prise en charge des invalidités liées la lèpre a été assurée par le Programme national de lutte contre la lèpre et la Fondation Raoul Follereau.

« La grève a failli faire échouer la mission » rappelle le docteur Fatoumata Sakho, chef de bureau de la Fondation Raoul Follereau en Guinée. Le 26 février dernier, une grève générale était déclarée par les centrales syndicales du pays, conduisant à une fermeture des banques, des écoles et de nombreux commerces de la capitale., qui allait durer trois jours. Dans un contexte économique difficile, accentué par l’explosion du principal dépôt d’hydrocarbures du pays deux mois plus tôt à Conakry, les revendications des syndicats portaient notamment sur la baisse des prix des denrées de première nécessité.

Or le même jour, une équipe de médecins du Programme national de lutte contre la lèpre et de la fondation devait se rassembler, à Conakry, pour se rendre ensuite dans les centres du pays prenant en charge les complications  liées à la lèpre. Confinée chez elle, le docteur Sakho a coordonné la préparation par téléphone, encourageant les médecins des régions éloignées à rejoindre la capitale à moto. Contre toute attente, l’équipe entière a ainsi pu se réunir à temps : le docteur Sakho et le docteur Michel-Yves Grauwin venu de France, pour la fondation, deux médecins de santé publique du Programme national, et deux cliniciens, un kinésithérapeute de Macenta et un chirurgien de Pita.

15 ans de prise en charge des complications liées à la lèpre en Guinée

En Guinée, en 2023, 244 nouveaux malades de la lèpre étaient dépistés – 161 dans les zones d’intervention de la fondation, dont 18% souffrant d’une invalidité. Pour le docteur Sakho, la prise en charge des invalidités et la réadaptation physique (PIRP) des malades et anciens malades est fondamentale : « cela ne sert à rien de les guérir si on ne prend pas en charge les complications de la lèpre ». Deux fois par an, des tournées de supervision sont ainsi organisées afin de former et suivre les agents de santé des cinq centres de PIRP : Kindia en Basse-Guinée, Kankan en Haute-Guinée, Macenta en Guinée forestière, Pita en Moyenne-Guinée et, plus récemment, Dubréka dans la grande banlieue de Conakry.

La mission de février-mars a été l’occasion de former deux nouveaux tandems de superviseurs composés, chacun, d’un médecin de santé publique et d’un clinicien.

Le docteur Grauwin, qui chaque année assure une des deux missions de supervision, salue le travail effectué en 15 ans : « Quand on se retourne sur les 15 dernières années, il y a eu une nette amélioration de la prise en charge des invalidités liées à la lèpre dans le pays, tant en termes de compétences que de structures » . Et le docteur Sakho de renchérir : « Tout début est difficile pour rassembler les acteurs autour d’une même vision, mais ensuite tout ce qu’on fait avec le cœur devient facile. »

 

Voir aussi :

https://www.raoul-follereau.org/en-guinee-forestiere-les-medecins-de-la-fondation-evaluent-les-besoins/

https://www.raoul-follereau.org/le-docteur-sakho-nommee-chef-de-bureau-de-la-fondation-raoul-follereau-en-guinee/

 

 

 

 

 

 

Depuis dix ans, la microbiologiste Charlotte Avanzi participe à la recherche sur la lèpre. La bactérie responsable de la maladie fascine la chercheuse qui poursuit ses travaux au Colorado, au service des patients, en collaboration avec les cliniciens sur le terrain. 

« J’ai découvert la lèpre par l’énigme entourant Mycobacterium leprae ».

D’un timbre doux et passionné, Charlotte Avanzi évoque le premier contact qu’elle a eu avec la maladie séculaire : son arbre phylogénétique. Cette carte présentant la répartition dans le monde des souches de la bactérie – Mycobacterium leprae – l’a intriguée : pourquoi, sur tous les continents, certains patients sont-ils atteints par la lèpre, et d’autres non ? et comment faciliter la recherche sur une bactérie si difficile à cultiver au laboratoire ? À l’époque,  diplômée de pharmacie à Grenoble, elle effectue ses premiers stages de recherche sur des maladies infectieuses, à Lyon puis à Madagascar. Décidant de consacrer sa thèse à la lèpre, elle rejoint à Lausanne le laboratoire du professeur Stewart Cole (*) dont la vision et la carrière, toutes entières au service des patients, vont la marquer durablement. 

Des projets ayant un impact concret pour les malades

Charlotte Avanzi a toujours eu à cœur d’aider les autres. Sapeur pompier-volontaire en parallèle de ses études, elle s’est engagée dans la voie de la recherche pour apporter un soutien aux patients : « je voulais travailler sur un projet ayant un impact concret pour les malades. »  Aux côtés du professeur Stewart Cole, elle oriente sa thèse sur le diagnostic moléculaire afin d’aider les cliniciens à trouver, de manière plus sensible, la bactérie responsable de la lèpre chez leurs patients. Une autre partie de sa recherche doctorale, soutenue par la Fondation Raoul Follereau, a porté sur les réservoirs environnementaux  et animaux de la bactérie ; c’est ainsi qu’elle a pu identifier, sur une île au large des côtes britanniques, des écureuils roux porteurs de Mycobacterium leprae – avec une publication de ces travaux en 2018. Enfin, elle a contribué à développer l’arbre phylogénétique de la bactérie grâce auquel les chercheurs tentent de comprendre comment les souches de la bactérie circulent dans les populations. « Ce furent quatre années incroyables de recherche ! Le professeur Stewart Cole était tellement impliqué pour trouver de meilleurs traitements pour les malades et proposer de meilleurs diagnostics aux soignants, qu’on ne pouvait qu’être motivé. Tous, nous partagions un même objectif : aider les patients. »

Lors de sa thèse, Charlotte Avanzi a identifié des écureuils porteurs de Mycobacterium leprae, sur Brownsea Island.
©Anna-Katarina Schilling

Au terme de sa thèse, Charlotte Avanzi part au Colorado effectuer son post-doctorat aux côtés du docteur Mary Jackson (**) : « J’ai choisi le laboratoire de Mary Jackson car celle-ci travaille sur les mycobactéries – responsables de la tuberculose,, l’ulcère de Buruli, la lèpre – et a une grande expertise sur les mécanismes de résistance au traitement contre la tuberculose. A ses côtés, j’ai ainsi pu poursuivre mes travaux sur les nouveaux mécanismes de résistance au traitement anti-lèpre. »

Voir aussi l’article : https://www.raoul-follereau.org/la-lepre-nattire-pas-les-financements-pour-la-recherche/  

Aujourd’hui, Charlotte Avanzi a son propre laboratoire au Colorado. Elle y développe 4 axes de recherche : comprendre les résistances au traitement ; comprendre la transmission de la bactérie par l’homme, l’environnement et les animaux ; développer des biomarqueurs pour suivre l’efficacité du traitement ; et, en partenariat avec la fondation, soutenir techniquement les diagnostics des cliniciens pour détecter la bactérie chez les patients et les résistances. Elle enseigne par ailleurs comme professeur à la Colorado State University.

Lorsque la lassitude pointe face aux difficultés pour trouver des moyens de financement, la chercheuse garde en tête chacun des malades rencontrés au cours de ces dernières années : cette femme en Inde abandonnée de son mari, aveugle et ayant perdu l’usage de ses mains en raison de la lèpre ; cette petite fille au Sénégal, renfermée sur elle-même, n’ayant plus que trois doigts lui permettant de suivre à l’école… Dans son laboratoire ou auprès des cliniciens sur le terrain, Charlotte retrouve toute sa détermination.

Une certitude pour elle :

«  Le monde de la recherche sur la lèpre est un monde qui collabore, et des personnes continuent de s’impliquer. Ensemble, et en partenariat avec les systèmes de santé des pays, on peut diminuer l’impact de la bactérie sur les populations. »

(*) Le professeur Stewart Cole est président de la commission médicale de la Fondation Raoul Follereau. Il dirigeait à l’époque l’Institut mondial de la santé à l’EPF de Lausanne et a par la suite dirigé l’Institut Pasteur à Paris.
(**) Le docteur Mary Jackson est chercheur et membre de la commission médicale de la Fondation Raoul Follereau. 

Saturnin est aide-soignant au centre de santé Saint Joseph de Davougon, au sud-ouest du Bénin. Depuis 2020, il se forme à la lèpre auprès du prêtre-infirmier Christian Steunou, et part dans les villages du Zou dépister et visiter les malades.

 

« Je m’appelle Saturnin, je suis aide-soignant.

Je suis arrivé au centre anti-lèpre de Davougon, en 2020, pour un stage de 6 mois. Après ce stage, la direction du centre m’a proposé de rester et m’a confié une tâche précieuse : m’occuper des malades de la lèpre et aller dans les villages pour dépister les nouveaux cas.

Mon métier, c’est de sensibiliser les personnes dans les villages, de dépister les malades et de les accompagner jusqu’au centre pour recevoir le traitement contre la lèpre. Je veux me spécialiser dans le traitement de la lèpre alors chaque jour, je pose des questions au père Christian Steunou [prêtre-infirmier, fondateur du centre de Davougon] pour apprendre à bien soigner les malades.

Nous sommes 5 aides-soignants à Davougon, on se répartit le travail. Le matin, on s’occupe des pansements et des soins, et on s’assure que les gardes-malades [généralement des membres de la famille du malade] préparent bien la bouillie. Tous les jours, je vais les voir et vérifie qu’ils ont bien pris soin de leurs pieds et de leurs mains.  Et deux fois par semaine, je pars à moto dans les villages des  communes autour de Davougon – Abomey, Agbangnizoun, Bohicon, Djidja…

Lorsque je vais dans un village, je vais me présenter au chef du village. Avec son accord, je fais le tour des habitations, je rassemble une dizaine de personnes et  leur parle de la lèpre : les signes de la maladie, le traitement qui est gratuit, la guérison possible… Si quelqu’un du village présente des signes de la lèpre (des taches, des mains en griffe), on m’oriente vers la personne. Je prends alors le temps d’échanger avec ces personnes, de leur expliquer qu’on peut les soigner à Davougon. C’est parfois assez long de les convaincre de venir au centre car ils ont peur de perdre leur travail ; je rentre alors tard chez moi le soir, mais c’est mon travail, je dois le faire.

Les lépreux sont souvent ignorés. Avant le père Christian, ils étaient même séparés des autres malades… Alors je les ai pris comme frères. »

 

Saturnin tisse des liens de confiance avec chacun des malades de la lèpre hospitalisés à Davougon. ©Marie-Capucine Gaitte

 

Ces articles pourraient vous intéresser : 

https://www.raoul-follereau.org/benin-le-pere-steunou-fete-ses-50-ans-au-service-des-plus-pauvres/ https://www.raoul-follereau.org/reseau-acteurs-benin/

 

 

 

 

Le 1er mars 2024, la 3ème Journée mondiale des Maladies Tropicales Négligées a été célébrée en Côte d’Ivoire, sous la présidence de monsieur Pierre N’Gou Dimba, ministre de la Santé, de l’Hygiène publique et de la Couverture maladie universelle.

 

Pour sa 3ème édition en Côte d’Ivoire, la Journée mondiale des Maladies Tropicales Négligées (MTN) s’est tenue à l’Institut National Polytechnique Félix Houphouët-Boigny, à Yamoussoukro. La capitale ivoirienne a vu se rassembler, ce jour-là, de nombreux partenaires de la lutte contre les MTN, aux côtés du ministère de la Santé et des Programmes nationaux.

Lors de son discours, Pierre Velut, représentant de la Fondation Raoul Follereau en Côte d’Ivoire, a souhaité saluer le travail commun de l’ensemble des acteurs et partenaires : 

 

 

,,Chers acteurs de la lutte, chers partenaires, chers scientifiques, chers étudiants, chers tous,

 

Au nom de la Fondation Raoul Follereau, je suis ravi de m’adresser à vous aujourd’hui.

Votre présence à tous en ce lieu, l’Institut National Polytechnique Félix Houphouët-Boigny de Yamoussoukro revêt une signification profonde, celle de nous retrouver tous réunis, acteurs, partenaires, dans une lutte commune contre les Maladies Tropicales Négligées (MTN). Beaucoup de chemin a été parcouru : il y a 3 ans, la Journée mondiale des Maladies Tropicales Négligées n’existait pas et les acteurs travaillaient en silos.

Cette journée qui nous rassemble est le résultat de la volonté des association de malades affectées par les MTN, des États, de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), du gouvernement de Côte d’Ivoire, des Programmes nationaux, des partenaires de s’unir dans la lutte contre les MTN. Aujourd’hui notre rassemblement symbolise l’unité, la solidarité et la détermination face aux défis de santé souvent méconnus liés à ces maladies.

Raoul Follereau disait :  » Tout travail est noblesse que l’on accroche à une étoile. » Je crois que notre travail commun, nos actions sont une réponse impressionnante aux défis que nous devons relever pour une Côte d’Ivoire libérée des Maladies Tropicales Négligées.

 

La création de l’AIPA MTN

Je voulais saluer également la création récente de l’Association Ivoirienne des Personnes affectées par les Maladies Tropicales Négligées – l’AIPA MTN – et le lancement de campagnes de sensibilisation contre la stigmatisation et l’exclusion. Cela démontre la puissance de l’éducation et de la compréhension, particulièrement venant d’anciens malades ayant vécu ces réalités.

Félicitations à cette nouvelle association composée de bénévoles, dont beaucoup sont d’anciens malades des Maladies Tropicales Négligées, engagés dans la sensibilisation des communautés sur les dangers liés à ces maladies.

Nous remercions également toute l’équipe qui s’est mobilisée pour que nous puissions être ensemble aujourd’hui, soulignant l’importance cruciale de l’engagement commun dans la lutte contre ces maladies méconnues :

Le Ministère de la santé et de l’hygiène publique
L’Organisation mondiale de la Santé
Les programmes nationaux de lutte contre les MTN
Les partenaires incontournables de la lutte
La Fondation Anesvad, Hope Commission, FHI 360, Coptiment, ALM, Sightsavers, la Fondation Sassakawa, l’AIPA MTN,
L’USAID et la présence de son représentant

 
L’apport de la Fondation Raoul Follereau

En ce qui concerne l’apport de la Fondation Raoul Follereau dans cette lutte, suite à la déclaration d’Abidjan en présence du Premier ministre de la Côte d’Ivoire, nous ciblons avec les partenaires et les programmes nationaux, les 10 districts les plus endémiques de Côte d’Ivoire à l’horizon 2030. Nous avons démarré dans les districts de Gagnoa, Soubré, Daloa, Zouan-Hounien, et très bientôt, nous l’espérons, à Yamoussoukro.

Dans chaque district et sur une période d’environ 18 mois, les équipes composées de médecins et d’infirmiers des Programmes nationaux établissent la liste des villages endémiques au cours des 10 dernières années à la lèpre, l’ulcère de Buruli et au pian. Ils effectuent le recensement de la population des villages cibles avec une équipe dédiée et effectuent des dépistages avec pour objectif un taux de couverture d’environ 90% afin de rompre la chaîne de transmission.

Les cas dépistés sont mis sous traitement, et pour les cas de lèpre, les équipes mettent en œuvre la chimioprophylaxie des contacts, faisant de la Côte d’Ivoire l’un des premiers pays au monde à essayer ce traitement préventif. Ce travail colossal mobilise des équipes complètes dans chaque district, sur 18 à 24 mois. Pour vous donner une idée, dans le district de Gagnoa, cela représente environ 200 000 personnes à examiner et à dépister.

Les équipes recensent, dépistent, traitent. Mais il faut aussi pouvoir assurer la prise en charge. C’est dans ce processus que la Fondation Raoul Follereau soutient 4 centres d’orientation et de référence à l’intérieur de la Côte d’Ivoire à Bouaké, à Zouan-Hounien, à Divo et à Adzopé, assurant des services chirurgicaux et les hospitalisations.

Nous voulons innover au niveau des traitements médicaux qui sont très lourds en particulier pour la lèpre et l’ulcère de Buruli et menons actuellement, avec les partenaires, 2 projets de recherche visant à réduire la durée du traitement de l’ulcère de Buruli de 8 à 4 semaines et à tester une nouvelle molécule pour limiter les réactions du traitement de la lèpre.

La lutte contre les MTN, c’est également une vision holistique de la personne et une prise en charge complète du malade. C’est pourquoi nous voulons mettre l’accent sur le suivi psychologique des patients en développant les services sociaux des Programmes nationaux afin que chaque centre de prise en charge puisse bénéficier d’une assistante sociale et que les malades puissent être écoutés et pris en charge psychologiquement.

 

Les programmes développées et soutenus par les partenaires

Depuis 2016, l’USAID soutient le gouvernement de Côte d’Ivoire à travers le programme Act West piloté par FHI 360 pour la lutte contre les MTN à chimio-prévention. Cela comprend : le traitement de masse intégré, la réalisation des évaluations d’impact de la filariose lymphatique, l’onchocercose et le trachome, et la pérennisation des acquis de lutte contre les MTN à chimio-prévention.

Grâce à American Leprosy (ALM), la formation initiale et continue intégrée des agents de santé à la lutte contre les MTN se poursuit en collaboration avec l’INFAS.

Hope Commission International met l’accent actuellement sur 2 aspects que sont la réinsertion socio-économique des malades des MTN et la recherche active des cas, ainsi que le renforcement des capacités des acteurs à l’aide de la télé-dermatologie.

La Fondation ANESVAD apporte un appui inestimable dans la lutte contre les MTN cutanées, à travers le renforcement du système de santé, l’appui aux Programmes nationaux ainsi que la mise en place de projets novateurs de dépistages intégrés.

 

Je tiens à exprimer, au nom de la Fondation Raoul Follereau, notre profonde reconnaissance d’abord à mon pays de cœur, la Côte d’Ivoire, à la ville de Yamoussoukro et à son université pour son accueil chaleureux, au ministère de la Santé et de l’Hygiène publique de Côte d’Ivoire, aux Programmes nationaux et aux partenaires pour votre participation active à cette journée.

Merci de contribuer à la vision d’une Côte d’Ivoire plus forte et plus solidaire que nous construisons tous ensemble.

Pierre Velut

Représentant de la Fondation Raoul Follereau en Côte d'Ivoire

Le 23 janvier dernier, au siège de la Fondation Raoul Follereau à Paris, se sont réunis une quarantaine de représentants des laboratoires et des institutions du monde entier impliqués dans la recherche sur les traitements de la lèpre et de l’ulcère de Buruli. La réunion a porté sur une nouvelle molécule prometteuse : Telacebec.

 

« Les équipes de recherche ne peuvent réaliser le travail seules, chacune a des atouts que l’on peut mutualiser » souligne le docteur Christian Johnson, directeur médical de la Fondation Raoul Follereau, à l’issue de la réunion du 23 janvier.

Depuis les années 1980, époque à laquelle la Fondation Raoul Follereau participe activement à l’élaboration du traitement par la polychimiothérapie (PCT), la recherche sur les traitements de la lèpre et de l’ulcère de Buruli a toujours été l’un de ses objectifs prioritaires. Il s’agit de surveiller les résistances à la PCT pouvant apparaître et de prévoir des solutions alternatives. C’est dans ce cadre qu’à partir de 2019, un projet de recherche est mené à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, avec le soutien de la fondation, pour évaluer l’efficacité d’une nouvelle molécule Q203 dite Telacebec.

La molécule Telacebec a été découverte et développée avec succès par la société Qurient qui en a cédé les droits à l’entreprise sud-africaine TB Alliance, laquelle travaille à l’amélioration du traitement de la tuberculose. Or les bacilles de la tuberculose, de la lèpre et de l’ulcère de Buruli appartiennent à la même famille. A but non lucratif, ayant pour pour finalité d’apporter des traitements aux malades, TB Alliance a accepté de mettre à disposition la molécule pour la recherche sur la lèpre et l’ulcère de Buruli. Des équipes de chercheurs de ces deux maladies ont ainsi commencé à travailler parallèlement sur la molécule, avant de décider de mutualiser leurs moyens à la fin de l’année 2023.

« Collaborer à une œuvre collective. »

Basées en Australie, en Belgique, au Brésil, aux Etats-Unis, en Ethiopie, en France, au Ghana, en Inde, au Japon, aux Pays-Bas, aux Philippines, au Royaume-Uni et en Suisse, toutes les équipes travaillant sur la lèpre et l’ulcère de Buruli ont répondu à l’invitation de la Fondation Raoul Follereau et participé à la réunion du 23 janvier, en présentiel ou à distance. L’enthousiasme était palpable : « c’est exceptionnel » partage un participant, « je suis très marquée par cette réunion qui rassemble des équipes du monde entier pour partager nos données et nos expériences » témoigne encore Bouk de Jong, de l’institut de médecine tropicale d’Anvers. La réunion était co-organisée par la fondation et par TB Alliance, en présence d’Eugene Sun, responsable de la recherche et du développement de l’entreprise.

Les axes de travail ont été définis et confiés à trois groupes : finaliser les études précliniques à la Pitié Salpêtrière pour le traitement de la lèpre, étudier les possibilités de prévention permises par la molécule en combinaison avec d’autres, travailler aux essais cliniques (un premier essai est lancé pour le traitement de l’ulcère de Buruli en Australie), déterminer les ressources financières.

Au terme de cette rencontre internationale, Oleg Ouss, président du Directoire de la Fondation Raoul Follereau, témoigne de l’esprit de collaboration, moteur du projet : « les intérêts personnels ont été dépassés laissant place à une volonté de collaborer à une œuvre collective. »

 

De gauche à droite, en haut : Natalya Serbina (TB Alliance USA), Alexandra Aubry (Centre d’immunologie et des infections microbiologiques de la Sorbonne), Dr Christian Johnson (Fondation Raoul Follereau), Stewart Cole (Institut Pasteur, Fondation Raoul Follereau), Eugene Sun (TB Alliance), Wim van Brakel (Netherlands Leprosy Relief Foundation), Liesbeth Mieras (Netherlands Leprosy Relief Foundation), Emmanuelle Cambau (APHP GHU Paris Nord, Hôpital Bichat) ;
En bas : Kristen Cloots (Institute of Tropical Medicine, Andwerp), Bouke de Jong (Institute of Tropical Medicine, Andwerp), Ymkje Stienstra (University of Groningen), Oleg Ouss (Fondation Raoul Follereau). 

Photographie ©Marie-Charlotte Noulens