Journée mondiale des malades de la lèpre
les 28, 29 et 30 janvier 2022

Quelle histoire se cache derrière Assiba et son fils Jérémie, à l’affiche de la Journée Mondiale des malades de la Lèpre ?

Assiba a 6 ans lorsque des premières tâches apparaissent sur sa peau. La maladie gagne petit à petit du terrain. Ses parents agriculteurs sont désemparés. Leur fille aînée est atteinte de la lèpre. A la souffrance physique, vient s’ajouter le rejet des habitants du village et l’angoisse de voir les maigres économies de la famille s’envoler dans des soins traditionnels inefficaces.

Le calvaire d’Assiba va durer une quinzaine d’années avant qu’une Sœur de l’Institut Oblates Catéchistes et Petites Servantes des Pauvres ne finisse par découvrir l’enfant et parvienne à convaincre les parents de l’emmener se faire soigner. Admise 2010 au Centre de Traitement Anti Lèpre (CTAL) de Ouidah, le diagnostic ne se fait pas attendre : Assiba est atteinte d’une forme de lèpre multibacillaire. Elle est alors couverte de plaies et son état général est très altéré. Elle n’a que 22 ans. Il lui faudra 3 années de soins et de suivi pour se rétablir progressivement et pouvoir retourner dans son village.

Guérie et de retour parmi les siens, Assiba se marie. Jérémie voit le jour en 2014. Mais le bonheur n’est que de courte durée. Le papa abandonne non seulement femme et enfant, mais, en plus, un mal perforant plantaire oblige Assiba à retourner au CTAL. Plusieurs séjours seront alors nécessaires pour vaincre cette ulcération. Des séjours bénéfiques puisqu’entre les soins et la cicatrisation, Assiba va également découvrir et profiter du programme de réinsertion de la Fondation Raoul Follereau. L’idée : aider les victimes de la lèpre à retrouver leur place dans la société grâce à un métier. Comme aimait à le dire Raoul Follereau : “ C’est quand il travaille que l’homme est libre.” Assiba va ainsi dès 2018 intégrer une formation agro-pastorale spécialisée dans l’élevage de volailles.

Elle est aujourd’hui pleinement épanouie. Jérémie poursuit de son côté sa scolarité grâce au financement de la Fondation et souhaite devenir, quand il sera grand, agent de santé. Il neprésente à ce jour aucune lésion de la lèpre. Il est plus que jamais pour nous le visage de l’avenir. Un avenir sans lèpre.

Penser d’abord aux autres

Karl-Edouard, 19 ans, étudiant lyonnais.

Peux-tu te présenter ?

Je viens de Saint-Etienne et suis étudiant depuis septembre dernier à Lyon. Je suis donc un stéphanois en terres lyonnaises ! J’étudie le « Management et les Sciences Humaines » au sein de l’Institut d’Administration des Entreprises (IAE) de Lyon 3 et je suis parallèlement une classe préparatoire en Sciences Politiques pour tenter le concours des Instituts d’Études Politiques depuis 2 ans.

Mon engagement citoyen constitue l’épine dorsale de ma personnalité. J’ai pu participer à de nombreuses missions bénévoles durant lesquelles j’ai développé mon sens de l’entraide et du social. Ceci me passionne véritablement. Je l’ai ressenti en expérimentant par le biais du bénévolat la conjugaison de compétences diverses au sein de différentes associations comme le Secours catholique. De plus, étant scout depuis mon plus jeune âge, ceci m’a permis de comprendre la nécessité de penser d’avantages aux autres.

Comment as-tu connu la Fondation Raoul Follereau ?

Quand j’étais en primaire au sein de l’institut des chartreux Sainte famille de Saint-Etienne, j’ai eu une intervention d’un groupe de bénévoles de la Fondation Raoul Follereau. La Bande dessinée m’avait beaucoup marqué et j’ai également été bercé par d’autres ouvrages (comme « Monsieur Vincent de Paul ») ; tous m’ont élevé dans l’aide d’autrui.

De plus, en tant que scout, nous faisions avec l’Ordre de malte la quête des lépreux chaque année. Ces quêtes m’avaient fait découvrir que la lèpre n’avait pas disparue. Elles m’ont fait redécouvrir cette cause que ma génération pense à tort résolue ou loin de nos champs de visions, de notre pays.

Enfin, cette année mon université nous a demandé de participer à un BMA (Bénévolat et Management en Association) : si la grande majorité de mes camarades ont répondu à des annonces associatives ; j’ai choisi de trouver par moi-même une association. J’ai tout de suite pensé à la Fondation Raoul Follereau et ai rapidement contacté l’antenne lyonnaise. J’ai donc pu rencontrer la responsable région, Marie-Philippine, qui m’a conforté dans mon choix et dans mon épanouissement.

Quelle est ta motivation pour l’opération que vous allez mener lors des Journées mondiales de la Lèpre ?

Lors de mon premier échange avec Marie-Philippine, celle-ci m’a énoncé cette opération et j’ai de suite accroché dans l’idée d’informer et de sensibiliser le plus de monde possible à cette « Maladie Tropicale Négligée » (terme employé lors d’une conférence avec la Fondation à Lyon). Ainsi, je suis poussé dans l’idée de redonner un souffle à cette Fondation car, si toutes  les générations précédentes la connaissent, peu d’étudiants en ont entendu parler.

Cette opération m’amène à concrétiser un projet associatif dont je suis responsable grâce à la confiance accordée par les bénévoles et, surtout, par la Responsable de la région Sud-Est, Marie-Philippine. Cette action me permet de conjuguer la gestion et le bénévolat, principe de tourner ma vie vers les autres.

Quelle est ton action dédiée à la place de la République à Lyon ?

L’opération « Place de la République », c’est avant tout une opération de sensibilisation de la maladie de la lèpre !

L’idée est d’occuper un lieu fréquenté par les lyonnais, où l’on placera des jeunes statiques. Ils porteront des t-shirts sur lesquels seront notés à l’avant « Promis, je ne viendrai pas vous parler » et dans le dos, un QR code renvoyant vers une page web décrivant les grands chiffres de la maladie, pour sensibiliser les gens. Tous porteront des masques sur le visage (non chirurgicaux), déchirés, pour faire écho à la phrase de cette Journée mondiale des malades de la lèpre : « la lèpre déchire encore des vies ».

L’idée est d’éveiller la curiosité des gens. En réalisant une opération comme celle-ci, la Fondation Raoul Follereau offre une image moderne, dynamique et concrète de son action.

On espère avoir une réelle répercussion dans Lyon et dans les médias !

Merci beaucoup.

Un monde sans Lèpre ? : c’est possible !

Parce que la lèpre atteint les populations rurales pauvres et sans voix, on peine à mobiliser les ressources pour une lutte d’envergure contre cette endémie. Les victimes continuent de souffrir dans l’indifférence et dans la solitude. Classée aujourd’hui par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) parmi les maladies tropicales négligées, la lèpre continue, chaque année, de défigurer des centaines de milliers de personnes.

Peut-on se réjouir d’une diminution du nombre de nouveaux cas ?

Le dernier relevé épidémiologique de l’OMS vient encore de confirmer la triste réalité : 127 396 nouveaux cas de lèpre dont 7198 porteront définitivement dans leur vie des infirmités irréversibles au niveau des yeux des mains et des pieds ; 8629 sont des enfants. Ce nombre de nouveaux cas est en diminution de 37,1% par rapport à l’année précédente. Faut-il s’en réjouir ? Non ! Car les contraintes induites par la pandémie Covid-19 ont interdit l’organisation des indispensables campagnes de dépistage et de prise en charge des cas de lèpre. 

Malgré cette situation préoccupante, l’espoir est permis !

Les principaux acteurs de la lutte contre la lèpre ne baissent pas les bras. Leur objectif : mobiliser les ressources et les moyens pour briser le cercle vicieux de la transmission de la maladie et atteindre l’objectif ambitieux de parvenir à un monde débarrassé du fardeau de cette maladie.

Il nous faut mobiliser des ressources pour former le personnel de santé des pays d’endémie au diagnostic et à la prise en charge des malades, organiser des vastes campagnes de dépistages dans les communautés rurales pauvres endémiques, développer des programmes ambitieux de recherche pour de nouveaux traitements plus efficaces et plus robustes, développer des vaccins, lutter contre les stigmates liées à la maladie… 

Ce qui fait défaut ? : la mobilisation générale et les ressources !

Tous ensemble nous pouvons travailler pour léguer à l’humanité un monde débarrassé du fardeau de cette maladie millénaire.

Cette victoire qui est à notre portée aura également un effet colatéral positif par le dépistage conjoint de beaucoup d’autres maladies, et l’amélioration des conditions sanitaires des pays concernés.

Un monde sans lèpre reste un objectif réaliste et atteignable « Avec l’Amour l’impossible devient possible ! »

Un appui décisif à la recherche.

Afin de lutter efficacement et sur le long terme contre les maladies tropicales négligées, la Fondation Raoul Follereau soutient et encourage des projets de recherche en France, aux Etats-Unis et en Afrique. Ces recherches visent à mieux connaître les mycobactéries à l’origine de la lèpre et de l’ulcère de Buruli, à améliorer la prévention de ces maladies et à simplifier les traitements.

Avec l’appui de sa commission médicale (COMED), reconnue au niveau international, la Fondation Raoul Follereau finance notamment le projet de recherche d’un vaccin contre la lèpre, piloté par l’Institut de recherche des maladies infectieuses de Seattle, aux Etats-Unis mais aussi de recherches cliniques de nouveaux traitements curatifs ou préventifs (cas contacts).

L’année 2020 a été marquée par deux découvertes scientifiques dans le domaine de la lèpre :

En Côte d’Ivoire et en Guinée-Bissau, une équipe internationale de chercheurs ont observé des lésions de type lépreux sur deux populations de chimpanzés sauvages géographiquement éloignées et sans aucun contact avec l’homme. Cela suggère qu’il existe un réservoir animal et environnemental de la bactérie responsable de la lèpre capable de la transmette. La Fondation Raoul Follereau était représentée par le docteur Roch Christian Johnson, son médecin-conseil, et le professeur Stewart Cole, président de la commission médicale et scientifique de la Fondation, tous deux chercheurs associés à l’étude.

L’équipe de recherches de l’Inserm au centre de recherche en cancérologie et immunologie Nantes-Angers sur l’ulcère de Buruli. Le docteur Estelle Marion a annoncé avoir découvert des pistes sérieuses pour un nouvel outil de diagnostic. Ces avancées ont pu être réalisées grâce à l’observation et l’étude de cicatrisation spontanée d’ulcères sur certains patients et laissent espérer également des répercussions positives dans le domaine des soin contre la lèpre. Ces recherches sont soutenues par la Fondation Raoul Follereau.

La lutte contre la lèpre et l’ulcère de Buruli dans les pays d’action de la Fondation Raoul Follereau repose sur un partenariat avec les ministères de la santé locaux.

Des programmes nationaux de lutte contre la lèpre et l’ulcère de Buruli (PNL et PNLUB) sont pilotés par des médecins de la fonction publique et soutenus par la Fondation. Dans chaque pays, cette lutte s’intègre dans le fonctionnement du ministère de la santé. Chaque programme quadrille le territoire en s’appuyant sur des hôpitaux de la capitale et en région, ainsi que sur des centres de santé dans les zone plus reculées.

Les malades ont peur d’être rejetés par leur communauté s’ils se rendent dans un centre de soin. Ainsi, cette crainte s’ajoute à la difficulté d’accès aux soins, à la pauvreté ou encore à l’isolement géographique et tous ces facteurs entraînent des retards de diagnostic.

Les équipes des PNL et PNLUB organisent régulièrement des campagnes de dépistage actif afin de se rendre au-devant des malades et de dépister plus largement. Dans le cadre de ces missions, des consultations foraines sont mises en place au sein des villages, associant une sensibilisation en langue locale aux maladies de la peau à des consultations générales de dermatologie. Cette diversité a la vertu de ne pas stigmatiser les malades de la lèpre.

En Côte d’Ivoire, avec Anesvad, notre partenaire incontournable dans la lutte des maladies tropicales négligées, ou encore au Bénin, des projets sont pilotés et mis en œuvre par la Fondation Raoul Follereau pour agir sur l’eau, l’hygiène et l’assainissement dans des villages entiers.

Objectif : lutter contre les Maladies Tropicales Négligées à la source et impliquer les populations locales en leur donnant les moyens d’agir avec autonomie.

Pour le soin des plaies et la cicatrisation : réalisation de dispositifs de lavage de mains pour les écoles et les centres de santé. 

Pour prévenir les complications liées aux atteintes nerveuses : construction de systèmes d’adduction en eau potable pour les écoles et les centres de santé, et réhabilitation des points d’eau améliorés et construction de blocs de latrines améliorées à fosses ventilées dans les écoles et les centres de santé.

Pour une meilleure immunité : création et formation de clubs Santé dans les écoles primaires.

Paralysies, amputations, handicaps… pour rendre aux victimes de la lèpre toute leur dignité, la Fondation Raoul Follereau se mobilise à travers la mise à disposition d’équipements adaptés, de séances de rééducation en faisant profiter aux malades atteints d’autres pathologies de cette prise en charge.

Partout où elle intervient, la Fondation considère comme un point d’attention majeur le renforcement des systèmes de santé à travers un appui en infrastructures, équipements, médicaments et consommables médicaux, le développement de programmes de formation du personnel médical…

La lèpre est une maladie qui atteint les nerfs et peut par là même supprimer la sensation de douleur. Un malade qui se coupe ou se brûle pourrait alors, sans s’en apercevoir laisser sa plaie ou ses blessures s’infecter et conduire à l’amputation.

Apprendre à soigner ses plaies, c’est apprendre à prendre soin de soi !

Lassima, 60 ans, réside dans le village de Saaba à 10 km de Ouagadougou. Il cultive le mil, l’arachide et les haricots. Il a également un petit élevage de 6 chèvres. Il a 10 enfants, âgés de 8 à 30 ans, dont les plus âgés font des petits boulots car à l’époque il n’a pas pu les scolariser.

La Lèpre

Diagnostiqué une première fois pour une lèpre, il y a plus de 20 ans, Lassima a été traité sous dapsone. Mais les tâches et les symptômes sont réapparus. Il est alors revenu au centre Raoul Follereau en juin 2020 et a été dépisté pour une lèpre MB (multibacillaire) avec infirmité de degré 2. Il est actuellement suivi par le service dermatologique du Dr Ilboudo afin de comprendre la résistance à son premier traitement.

L’après

Lassima a sollicité une assistance de la Fondation afin d’intensifier ses activités de maraîchage. La Fondation va l’aider dans l’achat d’une moto pompe et de semences afin de pouvoir irriguer sa parcelle et produire de nouveaux légumes (des tomates et oignons). Cette source de revenu supplémentaire lui permettra de financer la scolarité de ses trois derniers enfants.