La prochaine Journée mondiale des malades de la lèpre : les 26, 27 et 28 janvier 2024

Quelle histoire se cache derrière Soavina et sa mère Dimby, à l’affiche de la Journée Mondiale des malades de la Lèpre ?

Tout commence en 2018. Soavina (prononcez “ Soav ”) arrive au centre de la lèpre et de la tuberculose de Marana (ne pas prononcer le “ a ” à la fin) de Madagascar avec sa maman Dimby, ses deux frères ainsi que sa tante Fara (la sœur jumelle de sa maman) et son cousin. Elle n’a que 5 ans, mais a déjà développé une forme très grave de lèpre avec un érythème noueux, sorte de bouton sur le visage. Sa vie est en danger, mais l’espoir d’une vie meilleure se dessine enfin.

Depuis sa naissance, Soavina, de par sa maladie, ne connaît que l’exclusion et l’insécurité. Sa maman, Dimby, ainsi que sa tante Fara, sont en effet déjà malades de la lèpre quand elles sont enceintes. Rejetées par leurs compagnons respectifs et leur village, elles se retrouvent seules et malades avec leurs enfants, survivant difficilement de quelques dons. A plusieurs reprises, elles cherchent même de l’aide auprès de différents dispensaires, qui, faute de moyens, ne sont pas en capacité de les accueillir. Leur calvaire va durer des années jusqu’à ce beau jour de 2018.
En visite dans la région, un homme politique local s’émeut de la situation de la famille et se met alors en quête d’un lieu qui pourra les aider et les soigner. Il le trouvera 70 km plus loin : au centre de Marana, que gère chaque jour, avec volonté et bienveillance, Sœur Sabine, épaulée par 6 autres sœurs.

Sœur Sabine rapporte qu’à leur arrivée, les 2 mamans avaient tellement pleuré que l’une ne parlait plus et l’autre avait une voix rauque. Pour elles deux et Riz, le grand frère de Soavina, il est déjà trop tard : leurs mains et leurs pieds sont trop
atteints. Ils resteront handicapés à vie. Pour Soavina, 3 ans de soins seront nécessaires à sa guérison.

Aujourd’hui, Soavina est totalement guérie et s’apprête enfin à vivre la vie d’une petite fille de son âge. Au cœur même du centre, avec ses frères et ses cousins, elle a enfin accès à l’éducation (avant leur arrivée, aucun d’entre eux n’était
jamais allé à l’école). Et toute la famille dispose même d’une petite maison indépendante, ainsi que d’un terrain à cultiver mis à leur disposition. Une vie presque normale, illuminée par le merveilleux sourire de Soavina.

Avec plus de 40% de sa population qui vit sous le seuil de pauvreté, ce pays d’Afrique Centrale de 16 millions d’habitants, classé parmi les plus pauvres du monde, est durement touché par la maladie.

En cause : un territoire immense, souvent confronté aux conflits armés, un accès très limité au système de santé et un manque de formation sur la lèpre du personnel de santé. A noter également, le recours aux tradipraticiens avant d’aller à l’hôpital qui retarde la prise en charge.

Zoom sur le projet de dépistage intégré :

Toutes ces raisons nous amènent à classer le Tchad comme pays d’action prioritaire dans la lutte contre la lèpre. Notre objectif ici s’articule autour de 2 stratégies : le dépistagedermatologique avancé, une meilleure prise en charge du handicap et des initiatives de réinsertion. Et surtout un accompagnement et un renforcement des compétences des membres du PNL et des acteurs en santé.

Découvrez notre stratégie santé en 6 axes pour lutter contre la lèpre.

Si la lèpre est la troisième maladie mycobactérienne dans ce pays de plus de 12 millions d’habitants, derrière la tuberculose et l’ulcère de Buruli, elle régresse depuis 2006, passant de plus de 404 cas à 77 pour l’année 2021.

Pendant cette période, 3074 nouveaux cas de lèpre au total ont été dépistés et soignés grâce au soutien de la Fondation Raoul Follereau. Une véritable avancée, à nuancer cependant, car si le nombre de malades diminue, la proportion de malades avec une infirmité de niveau 2 (c’est-à-dire avec une infirmité visible au niveau des mains, des yeux ou des pieds) reste élevée : 23% en 2021. C’est l’un des principaux défis du programme de lutte contre la lèpre au Bénin. Voilà pourquoi, il est plus que capital de continuer à encadrer et accompagner les malades avant, pendant mais aussi après la maladie.

Zoom sur le centre de traitement anti-lèpre de Ouidah :

La Fondation Raoul Follereau est présente au Centre de Ouidah et participe à un projet pilote de Réadaptation à Base Communautaire (RBC). La RBC est une approche qui vise une prise en charge globale et complète de la personne en situation de handicap qui couvre 4 volets : l’éducation, les activités génératrices de revenus, la dimension sociale et bien sûr la santé. On s’assure ainsi que la personne en situation de handicap bénéficie du renforcement de ses capacités, d’un accès aux services sociaux de base et trouve une place au sein de sa famille et de sa communauté.

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Ce pays d’Afrique de l’Ouest de plus de 26 millions d’habitants concentre à lui seul 12 des 20 Maladies Tropicales Négligées (MTN), dont la lèpre. Pourtant, tous les espoirs sont permis.

En juin 2022, le plan  » Zéro Lèpre  » a officiellement démarré. La Fondation Raoul Follereau est à l’initiative d’une mobilisation sans précédent du gouvernement et de nombreux partenaires. Un avenir sans lèpre en Côte d’Ivoire est désormais possible.

Zoom sur le village de Chiépo :

En 2020 déjà, la Fondation Raoul Follereau, en partenariat avec la Fondation Anesvad et la Fondation Suez, a démarré le programme WASH avec l’adhésion du village. Près de 400 000 € ont ainsi été investis pour réaménager l’école et le centre de soins incluant la maternité. Objectif : faciliter l’accès à l’eau et éduquer, dépister les MTN dans les villages et former les populations à l’adoption de pratiques saines et pérennes en matière d’eau, d’hygiène et d’assainissement.

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Cette île du sud-est de l’Afrique qui s’étend sur 587 000 km2 (soit la France + le Benelux) est l’un des foyers les plus importants de la maladie, notamment des cas multibacillaires.

Un vaste territoire, des zones enclavées, des populations démunies, loin des centres de traitement et de dépistage… Si la lèpre prolifère encore à Madagascar, c’est qu’elle y trouve malheureusement un terrain propice. 1 500 nouveaux cas de lèpre y sont dépistés chaque année par le Programme National Lèpre avec le soutien de la Fondation Raoul Follereau.

Zoom sur le projet PEOPLE (Post ExpOsure Prophylaxis for LEprosy) :

En 2019, la Fondation Raoul Follereau à Madagascar a été éligible dans le cadre d’un projet de recherche soumis à l’Union Européenne : le projet PEOPLE. Un programme de recherche de 4 ans alliant une campagne massive de dépistage porte-à-porte et de thérapie préventive. Il vise notamment à étudier la faisabilité et l’efficacité d’un traitement préventif (chimio prophylaxie) administré à l’entourage d’un malade dépisté pour rompre la chaîne de transmission.

Pour le docteur Bertrand Cauchoix, médecin et représentant de la Fondation Raoul Follereau à Madagascar, en charge de l’étude  » Ce projet représente un travail colossal, c’est un réel défi logistique et humain au service de malades qui n’avaient jusqu’ici pas accès aux soins. Pour moi, c’est un véritable plaidoyer pour la lutte contre la lèpre à Madagascar, même pour les décideurs et les hautes autorités de santé du pays. Il est important de montrer que la lèpre doit rester une préoccupation nationale. « 

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Seydou est âgé de 37 ans, né dans le village de ZAO à 120 km de Ouagadougou au Burkina Faso. Cultivateur, il est contraint d’arrêter son travail à cause de la lèpre. Marié et père de 3 enfants, il reste à Ouagadougou actuellement pour suivre son traitement. Il réside chez son frère.

La Lèpre

Il y a 6 ans des taches apparaissent sur sa peau, ne sachant quoi faire il va de guérisseur en guérisseur. Repéré par une sœur lors de son passage dans le village, elle l’oriente vers le centre Raoul Follereau de Ouagadougou centre de référence en dermatologie au Burkina Faso. Le 12 mars 2018, il est immédiatement diagnostiqué pour une lèpre et mis sous traitement PCT. Il vit de l’aide de sa femme restée au village qui poursuit seule les activités d’agriculture.

L’après

La Fondation Raoul Follereau propose à Seydou de l’accompagner dans une activité de lavage de moto plus adaptée à son handicap. Avec cette activité, il compte sur une moyenne de 10 clients par jour avec un bénéfice de 1 euro 50/jour.