QU’EST-CE QUE LA LÈPRE ?

« Les lépreux qu’est-ce que cela peut leur faire qu’on leur donne quelque chose, si on ne leur donne pas la main. »

Raoul Follereau

Historique de la lèpre

Tout au long de son histoire, la lèpre a été redoutée et mal comprise. Elle a souvent été considérée comme une maladie héréditaire, une malédiction ou une punition de Dieu. Avant et même après la découverte de sa cause biologique, les malades de la lèpre étaient stigmatisés et rejetés.

Connue depuis la nuit des temps, La lèpre est parfois encore perçue comme une maladie maudite et entraîne une réaction de rejet.

Historiquement la lèpre est originaire du sous-continent indien et a été amenée en Europe au temps d’Alexandre le Grand puis aux Amériques via la traite des esclaves.

Quelques dates

1500 av. J-C : Le compte rendu le plus ancien connu d’une maladie que l’on croit être la lèpre figure dans un papyrus égyptien.
600 av. J-C : Les écrits indiens décrivent une maladie qui ressemble à la lèpre.
62 av. J-C : Premiers cas de lèpre en Europe.
1873 : Découverte du bacille par le norvégien Hansen.
Début du XXe siècle : Les patients sont traités par des injections d’huile provenant de la noix de chaulmoogra. Ce traitement est douloureux et son efficacité à long terme est douteuse.
Années 1950 : Les comprimés de Dapsone sont devenus le traitement de choix pour la lèpre, mais la bactérie a fini par développer une résistance.
Années 1970 : Mise au point du premier traitement polychimiothérapeutique (PCT) efficace contre la lèpre.
1981 : L’Organisation Mondiale de la Santé recommande une polychimiothérapie (PCT), combinaison de trois antibiotiques : dapsone, rifampicine et clofazimine. La durée du traitement varie de 6 à 12 mois.

Carte de visite de la lèpre

Maladie infectieuse chronique causée par le bacille : Mycobacterium leprae.
Maladie à très lente incubation : les premiers signes peuvent apparaître des années après l’infection par la mycobactérie.
Transmission essentiellement par les voies respiratoires (muqueuse nasale).
Très peu contagieuse car il faut un contact durable et répété avec un cas non traité.
Touche indifféremment les hommes, les femmes et les enfants.
Non héréditaire.
Premier symptôme visible : tache sur la peau, insensible à cet endroit précis.
Maladie très invalidante : si elle n’est pas traitée à temps, atteinte des nerfs entraînant paralysies et infirmités définitives, voir certaines réactions gravissimes.
Pas de vaccin existant.

Chiffres 2018 (source OMS août 2019)

208 619 nouveaux cas dépistés dans le monde dont 15 380 enfants.
Dont 11 323 nouveaux malades présentant des incapacités de degré 2.
3 millions de malades ont des incapacités de degré 2.
Cependant, dans de nombreux pays, nous avons détecté une augmentation de nouveaux cas due à l’augmentation de la mise en place de dépistage actif sur le terrain. Cela montre bien que ces chiffres sont sous évalués car ils ne dévoilent que les cas dépistés.

Traitement de la lèpre

Depuis 1981, le protocole de traitement préconisé par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) est une polychimiothérapie (PCT), composée de trois antibiotiques. Les malades ne sont plus contagieux dès la première prise de PCT.

Ce traitement est fourni gratuitement par l’OMS aux pays déclarant des cas de lèpre.

Le traitement administré dès l’apparition des premiers signes de la maladie stoppe la contagion et évite les atteintes nerveuses, paralysies et mutilations.

Recherche médicale

La Fondation Raoul Follereau consacre chaque année environ 10% de son budget alloué à la santé pour financer des programmes de recherche fondamentale et appliquée pour mieux connaître la lèpre et l’ulcère de Buruli, étudier leur mode de transmission et d’action, et chercher comment améliorer les traitements.

Recherche fondamentale sur la lèpre et l’ulcère de Buruli à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris

Le laboratoire du Professeur Vincent Jarlier étudie l’efficacité de nouvelles molécules sur Mycobacterium leprae et Mycobacterium ulcerans.

Il est également le laboratoire national de référence pour le suivi de la résistance aux antibiotiques anti-lépreux et reçoit des prélèvements du monde entier pour vérifier que la PCT est toujours efficace.

Développement d’un vaccin contre la lèpre

La Fondation Raoul Follereau cofinance le développement d’un vaccin contre la lèpre porté par l’lnstitut de Recherche sur les Maladies Infectieuses (IDRI) de Seattle aux États-Unis et l’association American Leprosy Missions. C’est un projet à très long terme qui , après le succès des tests d’innocuité sur des humains sains, va être mené chez des populations en zone d’endémie lépreuse.

Essai clinique pour une réduction de la durée du traitement de la lèpre

La Fondation Raoul Follereau a lancé à Bamako un essai clinique pour tester l’efficacité, dans le traitement de malades de la lèpre multibacillaires, d’une molécule utilisée pour soigner la tuberculose multirésistante. Grâce à la bédaquiline, la durée de traitement pourrait passer des 12 mois actuels à 2 mois, avec toujours un traitement par voie orale uniquement.

Dépister et soigner à temps la lèpre

Sensibiliser les populations

Le manque d’information sur la maladie de la lèpre et la honte qui lui est associée sont d’importants obstacles à la consultation spontanée. Pourtant, seul un dépistage et un traitement précoces assurent une guérison sans mutilation. La Fondation Raoul Follereau soutient des campagnes de sensibilisation à travers des messages radiophoniques en langue locale, des interventions sur les marchés, des spectacles… pour informer chacun que la lèpre est une maladie comme les autres, et que le traitement est efficace et gratuit.

Assurer des soins de qualité et former le personnel soignant

Pour avancer efficacement dans la lutte contre la lèpre, il est primordial de pouvoir s’appuyer sur des ressources humaines de qualité. Aujourd’hui, la lèpre fait rarement partie des programmes de formation des médecins et des infirmiers. Certains personnels de santé ne savent pas diagnostiquer la lèpre car ils ne l’ont jamais étudiée ou même vue. La Fondation Raoul Follereau soutient et anime des sessions de formation du personnel médical afin de maintenir la vigilance et d’améliorer la qualité du diagnostic et la prise en charge des éventuelles réactions et névrites.

Développer des activités de prévention des invalidités et de réadaptation physique

Depuis 2004, la Fondation Raoul Follereau appuie le développement de centres de référence de qualité pour la Prévention des Invalidités et la Réadaptation Physique (PIRP). Ce programme vise à prendre en charge les complications survenant lors du traitement, et à prévenir ou réduire la mise en place d’une invalidité.

Réadapter socialement les handicapés guéris de la lèpre

Beaucoup d’anciens malades appartiennent malheureusement à la « génération avant PCT » (avant le début des années 80). Dépistés trop tard, guéris médicalement mais handicapés, souvent contraints à la mendicité, ils sont devenus lépreux à perpétuité socialement. La Fondation s’efforce de les aider à retrouver leur autonomie et leur place dans la société à travers une activité économique.

La lèpre : Une Maladie Tropicale Négligée

La lèpre tout comme l’ulcère de Buruli est classée par l’OMS dans le groupe des Maladies Tropicales Négligées (MTN). Les maladies tropicales négligées sont principalement des maladies infectieuses qui sévissent dans les milieux déshérités, surtout dans la chaleur et l’humidité des climats tropicaux.

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Journée Mondiale des Malades de la lèpre

« Une mobilisation des esprits et des cœurs » : voici la définition de la Journée mondiale des malades de la Lèpre pour Raoul Follereau. La première journée est lancée en 1954. Depuis, chaque année, cette journée de la fin du mois de janvier est un jour de fête pour les malades de la lèpre.