Une vie déchirée par la lèpre

Quand la maladie bouleverse une vie

Passionné de couture, Aimé a vu sa vie basculer le jour où il a été frappé par la lèpre. Tout a commencé par des symptômes qu’il n’a pas immédiatement compris : « Un matin, en rentrant du travail, j’ai vu des sortes d’ampoules sur mes pieds. J’ai pensé que ça passerait. » Mais les lésions se sont aggravées, touchant ses mains, l’empêchant peu à peu d’exercer son métier de couturier. Comme beaucoup, Aimé a d’abord cherché des explications ailleurs, allant jusqu’à croire qu’on lui avait « jeté un sort ».

Exclu, découragé, il pensait avoir tout perdu. La maladie est devenue visible, impossible à cacher. « Les gens s’écartaient de moi dans les mariages, les baptêmes… j’étais mis à l’écart », confie-t-il. Cette période a été marquée par un profond isolement : « Je me sentais comme seul dans un désert. » Le rejet, la honte et la peur ont fini par éteindre en lui toute projection vers l’avenir.

Adzopé, le chemin de la reconstruction

Orienté vers le centre d’Adzopé, le diagnostic est posé. Soutenu par la Fondation, Aimé y reçoit un accompagnement complet : soins médicaux, soutien psychologique et réinsertion sociale. Dès les premiers jours, l’accueil et l’écoute des équipes changent son regard sur lui-même. « Ça m’a soigné dans le cœur, avant même que le médecin soigne mon corps. »

Aujourd’hui, Aimé a retrouvé son métier de couturier et encourage les jeunes de son entourage à découvrir leur passion et à la suivre. Grâce au soutien de la Fondation Raoul Follereau, il a pu reprendre son activité : « Ils ont financé mon matériel. Avant, j’étais rejeté. Aujourd’hui, on admire ce que je fais. Je marche la tête haute. » Installé dans l’atelier aménagé chez sa sœur, il continue de créer, avec l’ambition de se perfectionner encore et, un jour, d’employer d’autres personnes.

NON la lèpre n’est pas une maladie du passé : elle touche chaque année plus de 180 000 personnes et atteint essentiellement les populations pauvres et isolées.

Comme Aimé, devenez, vous aussi un maillon de cette chaîne de solidarité.

Première assistante sociale du PNLUB (Programme National de Lutte contre l’Ulcère de Buruli) de la Côte d’Ivoire. 

La révélation vient de ses stages en milieux hospitaliers : “Je ne suis pas médecin, mais en tant qu’assistante sociale, j’ai compris que je pouvais faire quelque chose en amont : sensibiliser, informer et aider le patient à reprendre sa vie en main.” En 2008, elle devient la 1ère assistante sociale du PNLUB. “ Le plus grand défi était de faire accepter aux soignants l’idée que l’accompagnement social avait sa place dans la prise en charge des MTNC.”

Mission territoriale et reconstruction de l’estime de soi

Aujourd’hui, Sœur Tano sillonne tout le pays. “Je me charge de tout le territoire, je suis en charge d’une centaine de personnes de façon régulière. Il n’y a pas d’heure de repos : les malades peuvent appeler à 6h le matin, à minuit le soir. C’est une relation de confiance qui s’installe.” Au total, près de 2000 personnes sont touchées par ses sensibilisations. Son travail ne consiste pas à agir à la place des patients, mais à les inciter à prendre leur avenir en main, à les remotiver. Sa tradition de Noël illustre cette philosophie bienveillante : “Je passe dans chaque hôpital pour le fêter avec eux… ça me touche vraiment. Je crois à la guérison totale : physique, psychique et sociale.”

La force de l’accompagnement

“Quand la vie te donne beaucoup de citrons, fais-en une limonade” : cette métaphore populaire qu’affectionne Sœur Tano résume parfaitement son approche. Les résultats de son approche centrée sur l’estime de soi parlent d’eux-mêmes : “Des personnes qui disaient vouloir mourir retrouvent le sourire, reprennent goût à la vie, veulent travailler, s’impliquent dans la société.”

Son combat porte ses fruits : “En 2008, mon rôle était peu reconnu. Aujourd’hui, tous les acteurs reconnaissent l’importance du suivi social. J’ai bon espoir.”

Chirurgien plasticien spécialisé dans les maladies tropicales négligées cutanées à l’Institut Raoul Follereau de Manikro.

Pierre-Joseph Lanciné Kaba se destinait initialement à l’orthopédie. Mais c’est durant son internat à Adzopé qu’il découvre la réalité de la chirurgie en situation précaire. Déterminé à renforcer ses compétences, il part alors en Europe pour se former. “Cette expérience m’a obligé à réfléchir et adapter mes pratiques à des conditions plus précaires, sans renoncer à la qualité du soin.”

De retour en Côte d’Ivoire, l’évidence s’impose : “J’ai constaté à quel point ma spécialisation répondait à un besoin réel. Nombre de patients, une fois guéris, demeurent marqués par de lourdes séquelles nécessitant une chirurgie reconstructrice.” Le défi est immense dans un pays qui ne compte que 12 chirurgiens plasticiens pour plus de 30 millions d’habitants.

Manikro : Relancer un centre d’excellence

En 2020, le Dr Kaba prend la direction de l’Institut Raoul Follereau de Manikro, fermé pendant près de 10 ans en raison des conflits sévissant dans le pays. “À l’Institut Raoul Follereau, j’ai trouvé des religieuses dévouées et des malades qui avaient besoin d’aide.” Sous l’impulsion du Directeur Général de l’Institut Raoul Follereau (Adzopé et Manikro) et avec l’appui des programmes nationaux, le centre retrouve progressivement sa vocation.

Réhabilité en 2023-2024 grâce au soutien de la Fondation, l’institut dispose aujourd’hui d’un bloc opératoire moderne et d’un bâtiment d’hospitalisation dédié aux maladies tropicales négligées. 286 patients ont été soignés depuis la reprise d’activité du centre, toutes pathologies confondues. Étant l’un des deux seuls spécialistes de Côte d’Ivoire capables d’opérer l’éléphantiasis, il mesure l’importance de chaque intervention : “Je pense à un patient que j’ai opéré en 1996. Il avait une main paralysée. En 2018, je l’ai recroisé : il était devenu instituteur. Ce jour-là, j’ai compris à quel point une opération peut changer une vie.”

Une approche humaine et collaborative

Cette philosophie humaine, il la cultive au quotidien avec l’assistante sociale, Sœur Tano Akoua. Un tandem médico-social qui illustre parfaitement l’approche globale de la Fondation.

Aujourd’hui, enseignant à l’Univer- sité Alassane Ouattara, il forme la relève : “Ce n’est pas seulement un acte médical, c’est un acte humain.”

1 – Enclavement des territoires : dans des pays comme le Tchad ou Madagascar, l’accès aux zones rurales est difficile. La Fondation utilise des motos et des véhicules tout-terrain pour atteindre ces régions isolées.

2 – Guérisseurs traditionnels : ces tradi-praticiens retardent souvent le diagnostic. Sensibiliser les populations à se diriger vers des centres médicaux est crucial.

3 – Stigmatisation : la lèpre entraîne exclusion et discrimination, ce qui pousse les malades à se cacher plutôt qu’à aller se faire soigner, les exposant à des séquelles irréversibles, tout en exposant leur entourage à la contamination.

4 – Suivi des malades : le suivi des malades peut durer de 6 à 12 mois, et parfois jusqu’à 2 à 3 ans en cas de complications, ce qui est particulièrement complexe dans des situations de pauvreté et de migration. Les patients doivent revenir régulièrement au centre de soins pour récupérer leur traitement, une contrainte difficile à respecter lorsqu’ils vivent loin ou doivent travailler aux champs pour subvenir à leurs besoins. Pourtant, suivre le traitement complet est crucial pour garantir la guérison.

5 – Réinsertion et handicap : la réinsertion des malades est une priorité, notamment via des activités génératrices de revenus.

6 – Faiblesse des moyens : la lèpre reçoit peu de financements, la Fondation Raoul Follereau comble ce manque avec un soutien matériel et technique.

Des enjeux sanitaires majeurs

Le Tchad, pays d’Afrique centrale, est l’un des plus pauvres du monde. Avec une espérance de vie de 53 ans, il est confronté à de nombreux défis sanitaires, notamment la lèpre. Chaque année, entre 400 et 500 nouveaux cas de lèpre sont dépistés, bien que le nombre réel soit probablement beaucoup plus élevé. Le dépistage se fait souvent trop tard, avec de nombreux malades présentant déjà des invalidités.

Notre action déterminante

Forte d’une équipe récemment re­nouvelée, la Fondation Raoul Fol­lereau développe une stratégie de lutte active et construit au Tchad les bases d’une organisation effi­cace. Nous soutenons ainsi le Pro­gramme National de Lutte contre la Lèpre (PNLL) en finançant des activités de terrain, en sensibili­sant la population et en formant des Infirmiers Superviseurs Lèpre (ISL). Nos actions se concentrent principalement dans les régions les plus endémiques : l’Est, le Sud et la région du Lac. Nous fournissons également du matériel médical essentiel, tels que des prothèses, des chaussures moulées et des tricycles, pour améliorer la qualité de vie des patients.

Les Infirmiers Superviseurs Lèpre en première ligne

La formation des ISL est cruciale pour le dépistage et le traitement efficace de la lèpre. Présents dans 13 des 23 délégations sanitaires du pays, ces infirmiers supervisent les activités de dépistage et de soin dans les districts sanitaires les plus endémiques.

En 2023, tous les ISL ont suivi une formation approfondie sur le dépistage et la gestion des complications de la lèpre. En 2024, une nouvelle formation de 20 modules a été mise en place, accompagnée d’un guide de 64 pages destiné aux soignants et agents de santé.

Découvrez notre stratégie santé en 7 axes pour lutter contre la lèpre.

Un partenariat gagnant

Depuis les années 1980, le nombre de cas de lèpre a été divisé par six. Cette réussite est largement attribuée à la coopéra­tion efficace entre les acteurs de santé locaux et la Fondation Raoul Follereau. Le meilleur exemple en est sans doute la construction et le financement du Centre de Dépistage et de Traitement de la Lèpre et de l’Ulcère de Buruli (CDTLUB) à Pobè. Établi en 2004 à la demande de l’État béninois, ce centre est devenu un pôle d’excellence pour la recherche et le traitement des maladies de peau.

Mais notre engagement ne se limite pas au financement des infrastructures. Nous mettons également en œuvre des programmes de sensibilisation et de formation, renforçant ainsi les capacités locales à dépister et traiter la lèpre.

Soins + Infrastructures+ Sensibilisation : la clé de la réussite

La stratégie du Bénin repose sur un réseau de soins bien structuré et coordonné. Mais notre combat au Bénin va au-delà du traitement des patients. Des efforts considérables sont également déployés pour sensi­biliser et impliquer la population, organiser des dépistages actifs et former les agents de santé pour atteindre les malades dans les zones les plus reculées.

Au Bénin, il est actuellement envisageable de façon réaliste de stopper la transmission de la lèpre d’ici 10 ans.

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Un exemple à suivre.

S’il y a bien un pays en passe de gagner face à la maladie, c’est la Côte d’Ivoire. En effet, depuis juin 2022, des progrès significatifs ont été réalisés après le lancement de la feuille de route de lutte contre la lèpre. Soutenue par le ministre de la Santé, Pierre Dimba, des partenaires et des financements internationaux, cette initiative a permis de réduire les cas graves et les infirmités chez les enfants. L’objectif entre 2022 et 2030 est de diminuer de 70% les nouveaux cas de lèpre dépistés par an et de diviser par 10 le nombre de cas pédiatriques et le taux d’invalidité de degré 2.

Des engagements forts

Les quatre centres de référence du pays ont été réhabilités et équipés en matériel médical pour améliorer la prise en charge des malades. Des campagnes de dépistage massif ont été lancées dans les districts endémiques de Gagnoa, Soubré et Daloa. Le suivi psychosocial des malades a été renforcé grâce à des ressources humaines supplémentaires, permettant un suivi efficace des centres de référence. Enfin, un essai clinique de phase 2 a été lancé pour améliorer le traitement des réactions lépreuses de type 2, comparant l’efficacité du Dovramilast au traitement standard, le Prednisolone.

Le projet Gagnoa : à la pointe de la lutte !

Le projet ambitieux de Gagnoa, intitulé “ Lutte contre la Lèpre et les Maladies Tropicales Négligées ”, lancé en juillet 2022, vise à réduire significativement l’ampleur des maladies tropicales négligées dans 185 localités. Avec l’appui de la Fondation Anesvad, ce projet cible directement la population de 60 localités et 125 hameaux endémiques à la lèpre, en mettant en œuvre des dépistages, des formations, des infrastructures (accès à l’eau potable, latrines, rénovation des centres de santé…) et une forte mobilisation communautaire.

Essentielle, elle permet de mener des actions de sensibilisation et d’améliorer les conditions de vie des habitants. Au 31 mai 2024, 82 000 personnes ont été consultées, 64 cas de lèpre, 136 cas de pian, et de nombreuses autres maladies de peau ont été dépistés, approche innovante et holistique de lutte contre la lèpre. En impliquant les communautés, nous assurons la réussite à court terme mais aussi la durabilité des actions réalisées.

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Une île aux défis immenses

Vaste île de l’océan Indien, Madagascar est non seulement célèbre pour sa biodiversité unique (même si menacée), mais aussi malheureusement pour les défis sanitaires auxquels elle doit faire face. Parmi ceux-ci : la lèpre. Avec une superficie égale à la France et au Benelux réunis, l’île présente des obstacles logistiques considérables. Des zones enclavées, des populations isolées et démunies, loin des centres de traitement et de dépis­tage, qui favorisent hélas la prolifération de la maladie.

Marana : plus qu’un centre, un espace de vie

Le centre de Marana est au cœur de notre action. À la fois centre de soins réputé, lieu d’héberge­ment pour les malades et leurs familles, internat pour filles, centre d’alphabétisation, il est devenu en quelques années un véritable pilier pour la communauté malgache de la région touchée par la lèpre, allant même jusqu’à proposer une cordonnerie spécialisée dans la confection de chaussures et semelles orthopédiques adaptées.

Chaque jour, plus d’une centaine de personnes y travaillent, encadrées par les sept sœurs de la congrégation. Grâce à l’engagement et au soutien de la Fondation Raoul Follereau, le centre de Marana peut poursuivre sa mission essentielle : soigner, accompagner et redonner espoir.

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