À Madagascar, des personnes touchées par la lèpre sont montées sur scène pour raconter une réalité persistante : celle de la stigmatisation. Une initiative menée par une jeune travailleuse sociale.
Aux fenêtres, passants et marchants s’arrêtent et écoutent, curieux. Dans la maison publique de Farafangana, au sud-est de Madagascar, une représentation peu ordinaire est donnée. Sur scène, des personnes atteintes de la lèpre, des étudiants et des professionnels de santé racontent l’histoire de Rasoa : une jeune fille qui, découvrant des taches sur sa peau, voit ses amis s’éloigner, passe des années chez un guérisseur et finit par être prise en charge dans un centre de traitement de la lèpre.
La lèpre se soigne depuis les années 1980 grâce à une polychimiothérapie efficace. À Madagascar, en plus des centres de santé de base qui suivent les traitements, quinze centres d’excellence (COR2) prennent en charge les personnes présentant des réactions de la maladie ou des handicaps. Pourtant ces séquelles de la lèpre continuent d’alimenter les préjugés : mains en griffes, nodules, impossibilité de fermer les paupières, sont souvent associées à une malédiction, un sort, une faute. Les malades sont mis à l’écart, peinent à trouver du travail ou fonder une famille, et sont enterrés en dehors des cimetières familiaux. Dans les écoles, les enfants témoignent, quant à eux, de moqueries ou d’isolement.
Le poids des préjugés
Originaire de la région sud-est, Francia Razafimbahera a découvert ces réalités au cours de sa formation de travailleuse sociale. Initialement elle cherchait à exercer dans des centres accueillant des personnes en situation de handicap. Lorsqu’elle entend parler des ravages causés par la lèpre, elle demande à effectuer un stage dans le COR2 d’Ambatoabo, non loin de Farafangana. Elle se remémore aujourd’hui ses appréhensions à son arrivée :
« J’avais tellement peur ! mais le médecin a pris le temps de m’expliquer la maladie, je l’ai accompagné durant un mois et mon regard sur les patients atteints de la lèpre a changé. »
Au cours de son stage, elle passe du temps avec les malades. À leur écoute, elle prend conscience du poids qu’ils portent : leurs souffrances physiques, mais aussi les difficultés sociales et psychologiques qui sont les leurs. Une idée lui vient alors : utiliser le théâtre pour sensibiliser les communautés. « Le théâtre est un moyen facile de transmettre un message aux populations, c’est un outil que les gens aiment bien dans la région. »
Francia a aussi consacré un mémoire d’étude aux activités éducatives pour la réinsertion des patients atteints de la lèpre.©FRF
Le pari du théâtre
Avec l’appui de l’équipe du centre, Francia rassemble les témoignages et se met à l’écriture d’une pièce inspirée par les expériences des patients. Elle sollicite les étudiants de l’Institut supérieur de formation paramédicale (ISFPP) de Farafangana, et des formateurs et agents de santé communautaires rejoignent le projet. Reste un défi : convaincre les patients de participer et monter sur scène.
« C’était compliqué », rapporte Francia, « les malades craignaient le regard des autres. Je les ai écoutés et encouragés à montrer ce qu’ils ressentent ».
Les étudiants eux-mêmes ont des réticences lorsqu’ils rencontrent les premiers patients : « ils avaient peur de travailler avec les malades, il a fallu que je passe du temps à leur expliquer, à répondre à leurs questions et les encourager ». Tout ce travail, la jeune femme le mène en partie depuis Antananarivo, où elle a rejoint entre temps la Fondation Raoul Follereau pour un second stage dans la lutte contre la lèpre.
Les acteurs étudiants infirmiers se sont engagés aux côtés des malades. ©FRF
Patients, étudiants et habitants réunis
Après avoir été annoncée à la radio, par tamtam et au moyen d’affiches, la pièce est donnée, en juin 2026, dans deux lieux : la maison publique de Farangana, au cœur du marché, et l’école Notre Dame de la Confiance, à Ambatoaba. Au total près de 500 personnes assistent aux deux représentations. À l’issue de la pièce, des spectateurs viennent se confier, évoquant des parcours similaires de proches touchés par la maladie ou des situations d’exclusion vécues par l’entourage des malades.
L’impact de cette initiative reste difficile à mesurer. Mais pour Francia, avoir réuni patients, étudiants, acteurs et habitants est déjà une avancée. Elle estime que le travail est toutefois loin d’être terminé, notamment dans les villages reculés où les préjugés sont tenaces. Faire connaitre les séquelles de la lèpre, expliquer ses causes, son mode de transmission : autant de sujets qui pourrait nourrir une prochaine pièce !
Un projet collectif qui a réuni étudiants, patients du centre, agents communautaires, infirmiers et association locale. ©FRF
[L’initiative a été financée par le Programme national de lutte contre la lèpre et la Fondation Raoul Follereau.]
Etudiants et patients atteints de la lèpre ont appris à travailler ensemble. ©FRF
Joëlle Rakotonanahary, représentante de la Fondation dans le pays, a apporté son appui à Francia dans la réalisation de son projet. ©FRF
Dans la maison publique de Farafangana, le public était au rendez-vous. ©FRF
A l’école d’Ambatoaba, le public assiste avec attention à la représentation. ©FRF